Hohes Fieber. Immer wieder Infektionen. Was fehlt der kleinen Zoé (6) nur...?

Anfang 2008: Zoé ist krank. Die Sechsjährige hat immer wieder hohes Fieber, oft schwere Infektionen, Herpes am Auge... Der Kinderarzt vermutet „psychosomatische Ursachen“. Doch als Zoés Fieber dann bei 40° liegt, wird sie als Notfall in die Medizinische Hochschule Hannover überwiesen.

 

 

Die Diagnose kommt für die Familie wie ein Blitz aus heiterem Himmel: Zoé ist schwer krank, sie hat akute lymphatische Leukämie, also Blutkrebs. Weit fortgeschritten. Zoés Mutter erzählt: „Die Blutwerte waren katastrophal. Als der Krebs entdeckt wurde, war Zoé sozusagen fast tot.“ Die Ärzte müssen sofort handeln, um das Leben des Kindes zu retten.

 

 

 

Die Ärzte beginnen mit der Chemotherapie. Dann bricht Zoé zusammen.

Die Chemotherapie beginnt sofort. Vielleicht kann sie das Kind noch retten. Doch Zoé hat schon fast keine Kraft mehr. Das Kind hat Erstickungsanfälle, durchleidet Todesängste. Dann bricht ihr Kreislauf zusammen. Das kleine Herz versagt und bleibt stehen. Die Ärzte starten sofort die Wiederbelebungsmaßnahmen, vor den Augen der Mutter. Sie schaffen es, sie holen Zoé zurück.

 

 

Intensivstation. Die kleine Zoé kämpft um ihr Leben.

Zurück auf Station wird die Chemotherapie fortgesetzt. Aber die Nebenwirkungen sind massiv: Hohes Fieber, schmerzhafte Herpes. Der schwache Körper braucht lange Pausen zwischen den Chemoblöcken.

 

Der Krebs scheint besiegt. Die Chemotherapie ist überstanden und war erfolgreich.

 

November 2008: Nach neun schrecklichen Monaten der Angst und der Schmerzen ist der Krebs verschwunden. Endlich kann der Port, der Zugang für die Infusionen, wieder entfernt werden.

 

 

 

An Neujahr 2011 der erneute Schock: Nach zwei Jahren ist der Krebs zurück.
 

Zoé ist jetzt neun. Zwei Jahre ging alles gut. Dann, nach einem unbeschwerten Ski-Urlaub, zeigen sich erste Auffälligkeiten; und die Ärzte in der MHH bestätigen: Es ist ein Rückfall. Zoé muss wieder in die Klinik.

 

Alles beginnt von vorn – und alles ist noch schlimmer: Denn Zoé ist kein kleines Kind mehr, sie nimmt jetzt alles in seiner Tragweite sehr bewusst wahr. Und fragt sich: Wird der Krebs jemals aufhören, wiederzukommen?

 

August 2011 endet die Chemotherapie. Hat Zoé es endlich geschafft?
 

Bei der Rückenmarkspunktion werden keine Krebszellen mehr gefunden. Nach der Chemotherapie erhält Zoé noch Bestrahlungen. Und: sie darf endlich wieder nach Hause!

 

 

 

 

Zoé wird die Angst vor einem erneuten Rückfall zunächst nicht los. Sie braucht psychotherapeutische Hilfe, damit auch Ihre Seele wieder ganz gesund wird. „Mit der Chemo ist längst nicht alles vorbei. Zoé leidet immer noch unter den seelischen Strapazen der Krebserkrankung. Dass sie alles überstanden hat, ist das Wichtigste – aber wir werden noch lange brauchen, um in ein normales Leben zurückzufinden,“ sagt Zoés Mutter.

 

 


Zoé im Juni 2016

 

Lesen Sie, wie Zoé heute über die Therapiezeit denkt:


Man kann den Krebs besiegen, aber ihn vergessen …?

Ich glaube, das dauert Jahre ... Deshalb ist es ja auch so wichtig,

dass krebskranke Kinder und Jugendliche

gezielte seelische Betreuung erhalten,

die ihnen hilft, mit der Krankheit umzugehen.

Weil es doch mehr mit einem macht ...

Denn das Ende der Therapie ist erst der Anfang von all dem,

was man innerlich verarbeiten muss. Beim Rezidiv (Rückfall)

war ich knapp 10 Jahre alt – alles ging von vorne los.

Nur habe ich alles noch bewusster wahrgenommen.

Was es heißt, wenn es um Leben und Tod geht –

für mich, für die anderen Kinder auf Station und für ihre Familien.

Und wie unendlich viel Kraft man braucht...
 

 

Bitte stehen Sie mit uns gemeinsam an der Seite krebskranker Kinder.

Kinder, die wie Zoé nach jahrelangem Kampf den Krebs besiegen, verdanken ihr Überleben neuen Therapien aus der Krebsforschung. Diese Forschung zu unterstützen, dafür setzen wir uns mit allen Kräften ein. Körper und Seele gehören zusammen. Deshalb fördern wir auch Forschungsprojekte (z. B. an den Unikliniken Kiel und Münster) zur besseren psychologischen Betreuung der Kinder.

 

Wenn Sie uns dabei helfen möchten, freuen wir uns über Ihre Spende.

 



Ein Freitag, der Dreizehnte, wird für die kleine Mia zum Schicksalstag.

Es ist Freitag, der 13. September 2013 gegen 18:00 Uhr abends. Mit Blaulicht rast der Krankenwagen zur Uniklinik in Lübeck. An Bord: Die kleine Mia, gerade 21 Monate alt, und ihre ratlosen Eltern. Mia war doch immer so fröhlich, so lebhaft ... Jetzt liegt sie vor ihnen auf der Transportliege mit hängendem Mundwinkel und seltsam gekrümmten Fingern.

 

„Das gehört doch da nicht hin! Was ist das da mitten in Mias Kopf?!“

Was Mias Mutter in der Uniklinik auf dem CT-Bild sieht, versetzt ihr einen Schock: Es zeigt eine Zyste und einen 5 x 4 x 5 cm großen Tumor im Kopf des Kindes! Das Leben der Kleinen ist in akuter Gefahr. Die Ärzte müssen schnell handeln, erwägen sogar eine Notoperation. Sofort muss Mia auf die Intensivstation.

 

 

Nur drei Tage nach der Diagnose: Eine Hirn-Operation soll Mia retten.

Die Neuro-Chirurgen operieren Mia sechs lange Stunden. Dabei können die Ärzte den größten Teil des Tumors entfernen. Die Untersuchung im Labor ergibt: Es ist ein Astrozytom, Grad 1, ein eher gutartiger Tumor. Mia hatte wohl Glück im Unglück. Die Familie beginnt aufzuatmen …

 

 

Die Prognose der Ärzte ist günstig: Nach der Entlassung soll Mia erst im Dezember wieder zur Nachkontrolle. Die Familie atmet auf und Mia kann schon wieder lachen. Bereits 10 Tage nach der OP wird die Kleine aus der Klinik entlassen.


 

 

 

 

 

 

Dann am 18. November plötzlich ein dringender Anruf aus der Klinik …

Erneute Labor-Untersuchungen haben gezeigt: Mias Tumor muss neu eingestuft werden. Er ist gefährlicher, er ist bösartiger. Und die MRT bestätigt die schlimmsten Befürchtungen. Trotz OP ist der Tumor wieder so groß wie zuvor! Und wieder bedroht er Mias Leben. „Eine größere Angst als die Angst um das Leben deines Kindes gibt es nicht“, beschreibt Mias Mutter ihr damaliges Empfinden.

 

Die Ärzte entscheiden sich für eine weitere OP. Mias zweite Operation am 8.1.2014 dauert volle neun Stunden. Dann beginnt für die Kleine die Tortur der Chemotherapie.


 

 

 

 

 

 

So schwer waren die 82 Wochen Chemotherapie für Mia und die Familie.

Angst, Zweifel, Sorgen ... und unzählige Fahrten vom Wohnort bei Fehmarn nach Lübeck in die Uniklinik. Die Chemotherapie findet dort anfänglich im wöchentlichen Wechsel statt: mal ambulant, dann wieder stationär über vier Tage. Die Mutter ist in der Klinik immer an Mias Seite. Um Mias drei ältere Geschwister kümmern sich Papa und die Großeltern. Fast zwei Jahre ist die Familie im Ausnahmezustand. Es gibt kein normales Leben mehr für die Familie. Mias Mutter ist jetzt fast nur für Mia da. Ihre Arbeit muss sie aufgeben. Zur seelischen und körperlichen Überforderung kommen die finanziellen Belastungen: Verdienstausfall, Fahrtkosten, Zuzahlungen. Die Kassen erstatten bei weitem nicht alle zusätzlichen Ausgaben. Und da sind ja auch noch Mias drei Geschwister, Saskia, Sebastian und Fabian; sie werden zu „Schattenkindern“, die nun auf so vieles verzichten müssen. Mias Krankheit fordert von den Eltern fast alle Zeit, alle Kraft.


Nach insgesamt fast 2 Jahren sieht es endlich gut aus für Mia.

 

Die Chemotherapie ist eine extreme Belastung für das Kind. Doch Mia ist unglaublich stark. Für sie und ihre ganze Familie war das eine lange schwere Leidenszeit. Am Ende werden es volle 82 (!) Wochen Chemotherapie - bis August 2015. Dann hat die tapfere kleine Mia den Krebs besiegt.

 

Langsam erholt sich die Kleine von den Strapazen der Operationen und der Therapie. Da der Tumor auf dem Sehnerv lag, ist Mias Sehvermögen links noch eingeschränkt. Jetzt kann Mia alles nachholen, was sie in den fast zwei Jahren der schweren Krankheit nie tun konnte: Unbeschwert draußen spielen und lachen.

 

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Kinder, die wie die kleine Mia den Krebs besiegen, verdanken ihr Überleben neuen Therapien aus der Krebsforschung. Diese Forschung zu unterstützen, dafür setzen wir uns mit allen Kräften ein. Wenn Sie uns dabei helfen möchten, freuen wir uns über Ihre Spende.



Phillips Bauch ist stark gebläht. Dafür gibt es doch sicher eine harmlose Erklärung …?

„Länger als 5-6 Wochen könnte Phillip dieser aggressiven Krebsform nicht widerstehen.“


MRT und Biopsie lassen die schlimmsten Befürchtungen der Eltern Gewissheit werden: Es ist Krebs. Ein Burkitt-Lymphom, der am schnellsten wachsende Tumor. Und er ist im Begriff, Phillips innere Organe anzugreifen. Phillip ist in höchster Lebensgefahr. Die Ärzte müssen sofort handeln, um das Leben des Kindes zu retten.

 

 

Schon wenige Tage später beginnen die ersten Tests für die Chemotherapie.

Welches Therapie-Medikament bekämpft die Tumorzellen am effektivsten? Die Tests hierfür sind ganz wichtig. Phillip wird eine sehr aggressive Chemotherapie verordnet. 8 lange Monate Therapiezeit sind vorgesehen.

 

 

Angesichts der starken Dosierung sehen die Ärzte ein beträchtliches Risiko …


„Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass sich aus der Chemotherapie gravierende Spätfolgen für Phillip ergeben können: sein Sehvermögen und Gehörsinn könnten schwerwiegend geschädigt werden.“ Fassungslos müssen die Eltern einen Schock nach dem nächsten verdauen. Aber wenn nur unser Kind am Leben bleiben darf!

 

 

 

 

Wie wird Phillip die ungewöhnlich aggressive Chemotherapie verkraften?


Die Therapie setzt dem Jungen erwartungsgemäß schwer zu. Phillips Körper muss die letzten Kräfte mobilisieren. Er wird immer schwächer, bald kann er nicht mehr gehen. Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, die Mundschleimhaut löst sich auf ... Phillips Mutter ist immer an seiner Seite, macht ihm Mut.

 

 

Furchtbar bitter schmeckte Phillips Medizin ... Aber sie hat geholfen!


Es ist fast wie ein Wunder, Phillips Werte verbessern sich rasant – selbst die Ärzte staunen: Bereits nach vier Monaten kann Phillips Chemotherapie erfolgreich abgeschlossen werden.


Heute geht es Phillip sehr gut - er hat den Krebs besiegt. Und er hat die Chemotherapie gut überstanden! Nur noch alle vier Monate muss er zur Kontrolle.

Phillip ist jetzt sieben Jahre alt; und er hat schon große Zukunfts-Pläne. „Profi-Fußballer käme als Beruf schon in Frage“, erklärt er. „Vielleicht auch Arzt. Meine Docs in Hannover waren supercool!“

 

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“Mama, was ist denn das für eine Beule an meinem Po ...?“

Plötzlich war sie da: die große Beule an Majas Gesäß. Nach der Ultraschall-Untersuchung schickt der Kinderarzt das Kind sofort nach Tübingen in die Uni-Klinik. Nein, es ist keine Schwellung, die z. B. von einem Stoß beim Spielen herrührt. Die Diagnose ist ein Schock …

 

 

 

 

„Es ist ein Rhabdomyosarkom, ein bösartiger Tumor.“

Dieser Krebs bildet sich meist im Muskel-, Fett- oder Bindegewebe. Er verursacht meist keine Beschwerden, wächst jedoch oft sehr, sehr schnell und kann unbehandelt innerhalb weniger Wochen oder Monate zum Tod führen. Majas Eltern sind vor Schock wie gelähmt. Die Ärzte müssen jetzt sehr schnell handeln. Zum Glück liegt der Tumor dicht unter der Haut, ist also gut erreichbar – und noch wichtiger: er hat noch keine Metastasen gestreut. Maja kommt auf die Kinderkrebsstation der Uni-Klinik Tübingen.

 

 

 

April 2016: Für Maja beginnt die Tortur der Chemotherapie.

 

Chemotherapie: Das bedeutet ständige Übelkeit. Erbrechen. Wunde Schleimhäute. Haarausfall … und für die Eltern immer diese quälende Angst: Reicht das Wissen der Ärzte, um Maja zu retten? Hilft die Chemo – oder ist am Ende alles vergebens? Die Kleine kämpft mit aller Kraft.

 

Juli 2016: OP! Die Ärzte versuchen, den Tumor zu entfernen.

Nach dem vierten Block Chemotherapie ist Majas Tumor deutlich kleiner geworden. Der Plan der Ärzte ist aufgegangen. Jetzt kann der Tumor operativ entfernt werden, ohne dass zu viel gesundes Gewebe geschädigt würde. Im Juli, acht Tage vor ihrem fünften Geburtstag, wird Maja operiert.

 

Die OP war erfolgreich. Aber der Krebs ist noch nicht endgültig besiegt.

 

Alle atmen auf: die Operation war erfolgreich. Doch die Therapie geht auch nach der Operation für Maja weiter. Nach neuesten Forschungserkenntnissen muss Maja mindestens neun Blöcke Chemo durchstehen, erst dann kann der Krebs endgültig besiegt sein. Aber das Schlimmste hat die tapfere Maja überstanden!

 

 

 

Maja wird es schaffen. Und sie freut sich jetzt schon auf den Kindergarten!

 

Maja ist eine starke Persönlichkeit und immer voller Tatendrang. Mit den Kindergarten-Freunden spielen, tanzen, turnen und mit Papa Rad fahren … Maja hat schon große Pläne und kann es kaum erwarten, bis ihre Therapie in wenigen Monaten abgeschlossen sein wird.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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