Besser leben nach dem Krebs

Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung unterstützt die Erforschung von Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter mit 370.000 Euro.

 

Eine überstandene Krebserkrankung kann der Betroffene vermutlich nie vergessen - er darf es aber auch nicht. Die Nachsorgeuntersuchungen sind nicht nur für die Gesundheit des Patienten selbst wichtig, sondern auch für die Wissenschaft.

 

In der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen und am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein dokumentieren und analysieren Ärzte in der gemeinsamen Studie "Late Effects Surveillance System" (LESS) die Spätfolgen von Krebsbehandlungen im Kindes- und Jugendalter.

 

Die Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung unterstützt das Projekt immer wieder großzügig, zuletzt mit 370.000 Euro. Am 25.04.2014 überreichte Prof. Dr. Thorsten Langer symbolisch die Nachsorgebroschüre "Leukämien" an Madeleine Schickedanz.
von links: Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Madeleine Schickedanz, Prof. Dr. med. Jörn-Dirk Beck (Foto: Uni-Klinikum Erlangen)  

 

"Die großzügige Unterstützung durch die Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung freut uns besonders, da sie einer besonderen Patientengruppe zugutekommt", sagte Kinderonkologe Prof. Dr. Thorsten Langer, der die LESS-Studie am Uni-Klinikum Erlangen zusammen mit Prof. Dr. Jörn-Dirk Beck aufgebaut hat und heute vom Uni-Klinikum Schleswig-Holstein aus leitet. Ziel ist es, bei den Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern das Bewusstsein dafür zu wecken, wie wichtig die Nachsorge ist.

 

In 40-seitigen Broschüren, die nach und nach für jede Krebsart veröffentlicht werden, finden die jungen Patienten viele praktische Informationen zur Nachsorge ihrer Erkrankung, können anstehende Termine und die erhobenen Werte eintragen. "Diese individuellen Broschüren sind für uns wertvolle Schätze", erläutert Jörn-Dirk Beck. "Unser Forschungsfeld ist so spannend, weil wir ganz vorne mit dabei sind. Bisher gab es wenig Einblicke, welche langfristigen Spätfolgen bei Menschen auftreten, die sich im Kindes- und Jugendalter einer Krebsbehandlung unterziehen mussten."

 

Die Wissenschaftler betrachten die Gesundheit von Langzeitüberlebenden, also Personen, die teils schon vor vielen Jahren erfolgreich behandelt wurden. "Es ist wichtig, zu betonen", so Thorsten Langer, "dass die Heilung des Krebses im Vordergrund steht. Die Behandlung muss je nach Erkrankung auch aggressiv sein. Wir sehen aber genau hin, denn gute Heilmittel sollen nicht nur akut helfen, sondern auch langfristig keinen Schaden anrichten. Eine mögliche langfristige Nebenwirkung, z. B. Hormonmangel, sollte dann frühzeitig in der Nachsorge erkannt und behandelt werden."

 

"Nachsorge ist Vorsorge.“

Nicht selten haben Kinder und Jugendliche, die den Krebs besiegen konnten, unter Spätfolgen der Therapie zu leiden. Manchmal ist die auslösende Ursache der Beschwerden für die Ärzte offensichtlich (z. B. Strahlen- oder Chemotherapie). Oft handelt es sich dabei aber auch um diffuse Beschwerden, die sich nur schwer zuordnen lassen und – je nach zeitlichem Abstand – vom behandelnden Arzt nicht sofort mit der früheren Krebserkrankung in Verbindung gebracht werden.
 
Für Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung gibt es jetzt erstmals einen individuellen Nachsorge-Kalender mit begleitenden Informationsbroschüren. Die Broschüren richtet sich an Kinder und Jugendliche nach der Behandlung eines Knochentumors (Osteosarkom/Ewing-Sarkom) oder nach Leukämieerkrankungen und erscheinen im Rahmen einer Broschürenreihe, die sechs Einzelbroschüren zu unterschiedlichen Krebserkrankungen umfasst.
 

                                         

              
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
(Download LESS-Broschüre Osteosarkom) (Download LESS-Broschüre Leukämie)  
 
„Unsere Broschürenserie soll Hilfestellung und strukturierendes Element zur kontinuierlichen Nachsorge sein,“ so Professor Dr. Thorsten Langer, Initiator und Studienleiter des Projekts LESS („Late Effects Surveillance System“). Professor Langer weiter: „Dank der erheblichen Fortschritte in der Therapie von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter wird die Gruppe der Überlebenden immer größer. Diese Erfolge verlangen aber oft eine recht aggressive Behandlung. Nachsorge ermöglicht es, Gesundheitsstörungen als Folge der Krebstherapie und eventuelle Rezidive oder Metastasen frühzeitig zu entdecken. Je früher, desto besser lassen sie sich behandeln. Krebsnachsorge ist somit zugleich Krankheitsvorsorge.“ 
 
Erarbeitet wurden der Nachsorgekalender sowie die Nachsorgebroschüre von engagierten Mitarbeitern der Arbeitsgruppe Late Effects Surveillance Systems (LESS) zusammen mit Eickhoff Kommunikation und der Medizinjournalistin Christine Vetter als Partner sowie der Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung in Fürth, die das Projekt finanziell fördert.
 
Der Aufbau eines Krebsnachsorge-Netzwerks.
 
Was müssen wir wissen, um Nebenwirkungen und Spätfolgen der Krebstherapie besser zu verstehen und optimal zu behandeln?
Die LESS-Arbeitsgruppe verfolgt die zentrale Dokumentation von Spätfolgen und Nachsorgebehandlungen bei Kindern- und Jugendlichen mit Krebserkrankungen. Ziel ist ein umfassendes Nachsorgenetzwerk aufzubauen. Die mit dem Einverständnis der Betroffenen oder ihrer Erziehungsberechtigten erhobenen Daten und deren Analyse soll unter anderem dazu beitragen, das Wissen um mögliche Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zu erweitern.
 
Hierzu ist es wichtig, den Krankheitsverlauf der jungen Patienten in ihrem späteren Leben möglichst lückenlos weiterverfolgen zu können. Kinder, Jugendliche und Eltern können ihrerseits jederzeit mit LESS Kontakt aufnehmen, im Sinne einer Serviceeinrichtung beraten die LESS-Mitarbeiter Betroffene und medizinisches Personal bei Fragen über Spätfolgen.