Unterstützte Forschung

Projekt "Nachsorge ist Vorsorge"

Besser leben nach dem Krebs

Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung unterstützt die Erforschung von Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
 

Dank verbesserter Therapiemöglichkeiten haben sich die Langzeitüberlebensraten der Patienten mit einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Durch die zur Heilung der Krebserkrankung eingesetzten Therapien können jedoch auch viele Jahre nach Therapieende noch Folgeerkrankungen, sogenannte Spätfolgen, auftreten, die zu einer hohen Morbidität und verminderten gesundheitsbezogenen Lebensqualität der Langzeit-Krebsüberlebenden führen.

Das Auftreten vieler Spätfolgen erfolgt mit einer langen Latenz zum Behandlungsende und wird durch die erhaltene Behandlung und durch individuelle Risikofaktoren der Patienten bestimmt. Dabei können die Spätfolgen unterschiedliche Organe betreffen und von leichten Störungen bis zu lebensbedrohlichen Komplikationen oder Erkrankungen wie beispielweise einer neuen Krebserkrankung reichen.

Viele Patienten sind zum Zeitpunkt des Auftretens der Spätfolgen allerdings bereits erwachsen und befinden sich nicht mehr in regelmäßiger pädiatrisch-onkologischer Betreuung. Da das meiste Wissen über Spätfolgen aus den letzten 20 Jahren stammt, sind zudem viele der zuvor erkrankten Patienten nie über ihr Risiko für potentielle therapieassoziierte Folgeerkrankungen aufgeklärt worden.

Daher müssen wir den Aufbau, die Evaluation und die Implementierung von Nachsorgestrukturen für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind, in Deutschland voranbringen. Zudem sollen ehemalige Patienten über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv erfasst werden, um Nachsorge-/ Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patienten abzustimmen.

Weitere Infos unter

www.nachsorge-ist-vorsorge.de

"Nachsorge ist Vorsorge.“

Nicht selten haben Kinder und Jugendliche, die den Krebs besiegen konnten, unter Spätfolgen der Therapie zu leiden. Manchmal ist die auslösende Ursache der Beschwerden für die Ärzte offensichtlich (z. B. Strahlen- oder Chemotherapie). Oft handelt es sich dabei aber auch um diffuse Beschwerden, die sich nur schwer zuordnen lassen und – je nach zeitlichem Abstand – vom behandelnden Arzt nicht sofort mit der früheren Krebserkrankung in Verbindung gebracht werden.

Für Kinder und Jugendliche nach einer Krebserkrankung gibt es jetzt erstmals einen individuellen Nachsorge-Kalender mit begleitenden Informationsbroschüren. Die Broschüren richtet sich an Kinder und Jugendliche nach der Behandlung eines Knochentumors (Osteosarkom/Ewing-Sarkom) oder nach Leukämieerkrankungen und erscheinen im Rahmen einer Broschürenreihe, die sechs Einzelbroschüren zu unterschiedlichen Krebserkrankungen umfasst.

Die beiden Broschüren können Sie herunterladen:

„Unsere Broschürenserie soll Hilfestellung und strukturierendes Element zur kontinuierlichen Nachsorge sein,“ so Professor Dr. Thorsten Langer, Initiator und Studienleiter des Projekts LESS („Late Effects Surveillance System“).

Der Aufbau eines Krebsnachsorge-Netzwerks.

Was müssen wir wissen, um Nebenwirkungen und Spätfolgen der Krebstherapie besser zu verstehen und optimal zu behandeln?